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就在新年前夕,大約1500萬加拿大人(約占加拿大總?cè)丝诘?0%)得知,他們由加拿大一家主要實(shí)驗(yàn)室診斷和檢測服務(wù)機(jī)構(gòu)收集的敏感個(gè)人數(shù)據(jù)遭到了破壞。
這些數(shù)據(jù)包括姓名、地址、電子郵件、登錄名、密碼、出生日期、健康卡號和實(shí)驗(yàn)室檢測結(jié)果。這一事件足以令人痛心,但此前有報(bào)道稱,在2019年9個(gè)月的時(shí)間里,已有1900萬加拿大人的數(shù)據(jù)遭到了破壞。
消費(fèi)者的負(fù)擔(dān)
不幸的是,個(gè)人消費(fèi)者在保護(hù)自己方面似乎無能為力。消費(fèi)者保護(hù)自己的唯一方法是使用強(qiáng)大的密碼和身份驗(yàn)證,定期檢查信用卡對賬單、信用卡應(yīng)用程序和歷史記錄、保險(xiǎn)索賠等。這將把很大一部分負(fù)擔(dān)轉(zhuǎn)嫁到個(gè)人消費(fèi)者身上。
這種數(shù)據(jù)泄露的代價(jià)對整個(gè)社會來說也很高。其結(jié)果是信任的侵蝕和不愿使用收集敏感健康信息的服務(wù),即使消費(fèi)者可以從診斷健康風(fēng)險(xiǎn)和支持維護(hù)或改善他們的整體健康的服務(wù)中獲得極大的好處。這種不情愿可能源于衛(wèi)生數(shù)據(jù)服務(wù)將如何存儲和使用它們的數(shù)據(jù)的不確定性。
最近有關(guān)Facebook和23andMe等平臺如何使用個(gè)人敏感個(gè)人數(shù)據(jù)的披露,證實(shí)了人們對于數(shù)據(jù)可能在未經(jīng)知情同意的情況下與第三方共享的擔(dān)憂,這加劇了消費(fèi)者對數(shù)據(jù)盜竊的擔(dān)憂。
不愿共享健康數(shù)據(jù)
越來越多的人不愿分享健康數(shù)據(jù),這令人擔(dān)憂,因?yàn)檫@將阻礙個(gè)性化和精準(zhǔn)醫(yī)療的研究進(jìn)展,而這些研究需要獲取大量數(shù)據(jù)進(jìn)行分析。
面對持續(xù)的數(shù)據(jù)泄露和未經(jīng)授權(quán)的二次使用他們的數(shù)據(jù)的威脅,一些加拿大人似乎愿意嘗試新的解決方案,如區(qū)塊鏈技術(shù),來解決這個(gè)問題。
我的研究團(tuán)隊(duì)在不列顛哥倫比亞大學(xué)區(qū)塊鏈研究集群blockchain @ ubc工作,在最近的焦點(diǎn)小組中,消費(fèi)者表示愿意嘗試區(qū)塊鏈。
正如一個(gè)焦點(diǎn)小組的參與者所說:“……總得有人開始,對吧?會有下跌,會有修正,我愿意測試?!?/p>
個(gè)人健康的錢包
區(qū)塊鏈已經(jīng)從早期與比特幣和其他加密貨幣的聯(lián)系中取得了重大進(jìn)展,現(xiàn)在它被設(shè)想用于各種各樣的應(yīng)用,包括醫(yī)療保健。在同意共享個(gè)人健康數(shù)據(jù)的情況下,區(qū)塊鏈允許每個(gè)消費(fèi)者管理他們自己的數(shù)據(jù)以及如何共享。
消費(fèi)者在他們的個(gè)人健康錢包中管理他們的健康數(shù)據(jù),就像Apple Pay錢包一樣。然后,它們只能根據(jù)需要共享數(shù)據(jù),使用加密編碼和分布式對等網(wǎng)絡(luò)來實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)收集的目的。
消費(fèi)者可以用他們的錢包向?qū)嶒?yàn)室、研究伙伴、衛(wèi)生保健從業(yè)者和其他人提供他們的個(gè)人健康數(shù)據(jù),同時(shí)還可以獲得同意,說明數(shù)據(jù)接受者如何被允許使用這些數(shù)據(jù),以及使用數(shù)據(jù)的時(shí)間。可以向接受者保證,他們收到的數(shù)據(jù)是在消費(fèi)者同意的情況下共享的,并且可以向消費(fèi)者保證,他們的數(shù)據(jù)將被接受者適當(dāng)?shù)貙Υ?/p>
在某些情況下,比如在衛(wèi)生保健研究的背景下,消費(fèi)者甚至可能因?yàn)闉榭茖W(xué)進(jìn)步貢獻(xiàn)數(shù)據(jù)而獲得獎(jiǎng)勵(lì)。個(gè)人健康錢包的使用將數(shù)據(jù)置于消費(fèi)者的保管和控制之下,而在消費(fèi)者和那些共享數(shù)據(jù)的人之間的分布式點(diǎn)對點(diǎn)連接上對傳輸中的數(shù)據(jù)進(jìn)行加密,則提高了隱私和安全性。
消費(fèi)者采用的障礙
毫無疑問,使用區(qū)塊鏈進(jìn)行健康數(shù)據(jù)管理存在挑戰(zhàn),正如Blockchain@UBC的早期研究結(jié)果所揭示的那樣。首先,消費(fèi)者發(fā)現(xiàn)很難管理他們的私有加密密鑰——用于加密和解密數(shù)據(jù)的數(shù)字密鑰。它們可能很長,很難記住,也很容易丟失。
在一個(gè)真正去中心化的區(qū)塊鏈中,如果消費(fèi)者丟失了他們的密鑰,他們可能會失去對其健康數(shù)據(jù)的訪問,并且無法恢復(fù)這些數(shù)據(jù),就像丟失了私有密鑰使消費(fèi)者無法訪問他們的加密貨幣一樣。
我們的研究表明,一種混合的方法,讓消費(fèi)者控制他們的健康數(shù)據(jù)錢包,同時(shí)為他們提供一種服務(wù),在丟失的情況下找回他們的私人密鑰,這可能是簡化區(qū)塊鏈?zhǔn)褂玫淖罴逊绞?。但是,確保這種方法不會損害隱私和安全是最重要的。
一些參與者確定了某些群體被排除在外的風(fēng)險(xiǎn),比如非技術(shù)人員或老年人。然而,一名老年人口的參與者表示:“……實(shí)際上,如今老年人比過去5年或10年有更多機(jī)會使用智能手機(jī)。”現(xiàn)在這是一個(gè)一兩步的過程。”
另一位年長的用戶說:“我認(rèn)為它會發(fā)展到更容易被老年人使用的階段?!边@些早期的研究結(jié)果表明,加拿大人對區(qū)塊鏈作為一種解決安全和隱私保護(hù)數(shù)據(jù)共享的新方法持開放態(tài)度。
還有許多工作和研究要做blockchains準(zhǔn)備推出之前廣泛消費(fèi)者的健康數(shù)據(jù)管理,但隨著最近宣布的重大新項(xiàng)目blockchain-based健康數(shù)據(jù)管理是由加拿大的數(shù)字技術(shù)超星系團(tuán),加拿大人有希望很快就會有新的方法來保護(hù)他們的隱私,同時(shí)改善他們的健康。
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