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馨馨患上了PAPA綜合癥,屬于罕見病中的罕見病,目前全球的確診病例都不足百例,確診后馨馨一直在積極治療,也讓馨馨像同齡人一樣上學(xué)、交朋友,她也非常開心。雖然馨馨的身體情況逐漸穩(wěn)定,但在去年11月她再次出現(xiàn)了發(fā)炎的情況,目前病情尚在控制之中,但罕見病的特點(diǎn)仍然可能會讓馨馨的身體出現(xiàn)新的問題。
據(jù)重慶兒童醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任醫(yī)師的介紹,馨馨所患的PAPA綜合癥是由于身體基因突變導(dǎo)致的,這種罕見病最大的特征是關(guān)節(jié)、皮膚、肌肉會出現(xiàn)早發(fā)性、復(fù)發(fā)性、破壞性的炎癥,迄今為止都沒有十分有效的治療方法,雖然馨馨在出生10個月時就出現(xiàn)了發(fā)炎癥狀,但輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院,直到6歲才確診PAPA綜合癥。
馨馨在確診罕見病之后,在重慶兒童醫(yī)院接受治療,病情整體控制得十分不錯,但馨馨的病情也出現(xiàn)過反復(fù),最終根據(jù)馨馨的身體狀況、多方會診確定了治療方案,通過使用激素、阿達(dá)木單抗聯(lián)合治療,馨馨也需要定期到醫(yī)院進(jìn)行檢查,根據(jù)身體的情況調(diào)整治療方案,這種罕見病很可能會讓馨馨的身體出現(xiàn)新的問題。
隨著馨馨的故事被大家知曉,當(dāng)?shù)氐恼痛壬茩C(jī)構(gòu)都大力幫助馨馨,馨馨也像別的同齡人一樣開啟了校園生活。馨馨的身體比較脆弱,不敢進(jìn)行幅度過大的蹦跳,平時走路都要很小心,但在學(xué)校她受到了老師和同學(xué)的關(guān)愛和幫助,來到學(xué)校幾個月就交到了幾個好朋友,每次聽到馨馨分享在學(xué)校的趣聞趣事,馨馨的媽媽覺得很欣慰,她非常感謝幫助過馨馨的所有人。
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