呵護玻璃人 讓生命不再脆弱

2023年的4月17日也是第35個世界血友病日，在今年的血友病日活動主題為人人可及預防出血，眾多醫(yī)學專家表示，應該讓全社會都了解血友病來對血友病提供相應的關注和支持，通過科學的防治以及進行優(yōu)化的治療方式來提高血友病人的生存幾率，讓每一個病人都能夠享受到治療的機會，血友病只要有輕微的摔傷滑倒或者擦傷就會出現血流不止的情況又被稱之為玻璃人，血友病人一般都要忍受著被成人要大的多的疾病痛苦，全社會應該對血友病患者進行足夠的關愛，來提高血友病人的治療信心。

如何對血友病人進行呵護？

今年15歲的小何從小就患有血友病，在日常生活中一些比較小的磕碰和摔跤，都將給小何帶來致命的傷害，近幾年來為了給小何治療加重，背負了沉重的經濟負擔，在小河的心理上也遭受了比較大的壓力，根據專家介紹，血友病其實是一組凝血因子，因為缺乏了凝血功能所造成的遺傳性出血疾病，這是一種嚴重的出生缺陷疾病，目前沒有很好的治療措施，這種疾病在我國的發(fā)病率為2.73/10萬。

雖然說血友病如果經過及時的治療不會存在生命的危險，但是這種自發(fā)性的出血和輕度的磕碰之后，就會血流不止的情況，極易容易造成關節(jié)出血，還可能會導致關節(jié)的腫脹和肌肉壞死，長期的出現肌肉萎縮會導致身體的肢體出現殘疾的情況，目前的醫(yī)療手段可以根據缺乏的凝血因子種類來進行對癥治療，血友病主要可以本分為血友病a和血友病b，目前血友病a占所有血友病患者的80%~85%，主要是由于染色體的連鎖隱性遺傳所造成的疾病，大多數患病的都是男性。

目前我國的醫(yī)保政策已經將血友病納入到了罕見病的目錄當中，而且兒童的血液病救治保障管理和大病集中救治范圍都在國家的醫(yī)保目錄當中，并且加強了血友病患者的診療和救治，目前國家的諸多優(yōu)惠政策，對于血友病日常的治療經濟負擔大大降低，截止到2022年的9月份，我國的血友病中心已經有235家登記的病例人數為44,830例。